El próximo 17 de Enero, tengo resonancia y el tercer pinchazo de tratamiento. Mi neurólogo me aconsejo empezar mi tratamiento con un ensayo clínico. Al principio me daba miedo porque jamás he tenido tratamiento más serio que un simple antibiótico.
Realmente mi primer tratamiento para la EM iba ser Avonex... y cuando estaba en la espera ( 4 meses ) de que llegase para poder tratarme, decidió aconsejarme entrar en un ensayo clínico ya que en la espera me dio dos nuevos brotes. "Realmente es una barbaridad y no me da buena espina" esas fueron sus palabras ... tras ver la actividad de mi enfermedad, 4 brotes en 9 meses.
Me estoy poniendo Ofatumumab una vez al mes, éste fármaco se utiliza para un tipo de leucemia y esta siendo probado en pacientes con EM. Su mecanismo es bajar el número de un tipo de linfocito y así hay menos "linfocitos malos" que atacan a la envoltura de los nervios.
Mi último brote fue en octubre una neuritis óptica leve en ojo izquierdo y no necesite corticoides. Ahora mismo estoy temiendo de que vuelva a venir otro brote ... porque me dan cada 2 o 3 meses.
Quizás empece con tanta actividad porque era el principio .. los nervios y el estrés de asimilar que tienes una enfermedad grave y discapacitante no es fácil.
Ahora me siento mucho mas tranquila porque al menos no estoy caminando sola ante el peligro... tengo mi pinchazo de ilusión cada mes.
Vaya, yo en octubre también tuve una neuritis óptica en el ojo izquierdo, aunque mucho más leve que la primera que tuve, yo si necesite corticoides... Y respecto al tratamiento, yo utilizo Avonex, pero no me esta resultando muy efectivo y me lo van a cambiar a Tysabri, tendré que ir una vez al mes al hospital a ponerme goteros. Avonex, por si alguna vez te toca utilizarlo,es bastante cómodo y sobretodo, indoloro, no deja marcas y los efectos secundarios suelen ser fiebre y mareos, pero a mi sólo me paso en los primeros pinchazos.
ResponderEliminarÁnimo y un beso muy fuerte! :)
Seguro que el cambio te da buenos resultados ánimo!! A mi en principio me iban a poner Avonex, pero los dos brotes se convirtieron n 4 llevo dsd Enero del año pasado y cada dos o tres meses me daban. Al ver mucha actividad mi neurólogo me recomendo entrar en el ensayo y ahora mismo bien! solo llevo dos dosis.
ResponderEliminarMe siento identificada en tus post y me encanta leerte, ánimo nosotras podemos !!
Un bsote guapa muaka!