Positividad

La positividad ante todo... es un gran empuje para estar mejor. Últimamente estoy mucho más positiva... llevo siete meses sin brotes.. para mi es todo un récord ya que en nueve meses me dieron cuatro brotes.

Estoy con un tratamiento experimental (ofatumumab) y la verdad es que por ahora me esta dando resultado. En Octubre finaliza y espero pasarme todo un año sin brotes!!! 

Tengo días con muchos miedos a que me vuelva a dar brotes... es la maldita incertidumbre que siempre nos esta atormentando. Tenemos que aprender a vivir con ello porque por ahora no hay cura, pero la ciencia esta avanzando mucho y más en nuestra enfermedad. Somos muchos millones de personas que sufrimos esclerosis múltiple  y por "suerte" de que somos muchos... se investiga.

Sé que algún día habrá cura... al menos yo sueño con ello. :)

Montaña Rusa

Como una montaña rusa... así me siento. Hay momentos de unas subidas muy altas y de energía, y otras de bajadas  repentinas que te llenan de miedo.

Llevo una semana no muy buena, mi trigémino y mi equilibrio están manifestándose mas de lo normal.

Baja mi ánimo... y tengo menos ganas de hacer cosas. Me paso más tiempo en casa descansando... y sin muchas ganas de salir.

Mi equilibrio me provoca inestabilidad, sobre todo si estoy de pie y eso aumenta mi fatiga. Me da miedo pensar ... que me va a dar otro brote pronto. 

Estoy deseando que llegue el día 20 para que me pongan la medicación me hace sentirme mas segura. 

Nuestra caprichosa amiga nunca nos deja en paz lamentablemente, tenemos momentos mejores y otros peores. Ahora estoy peor que hace unas semanas.. solo necesito pensar que la semana que viene estaré mejor.

Ojala pudiésemos bajarnos de esta montaña rusa, mientras tanto solo nos queda ser positivos y en momentos de bajadas solo pensar que pronto habrá una gran subida. 

Deporte = Salud

En Enero es normal que nos propongamos cosas. Queremos tener una vida mas sana... hacer deporte, comer mejor, dormir más, dejar de fumar...

Yo también me he propuesto hacer más deporte. Hace unos meses me compre una elíptica, que hago habitualmente y además voy todos los días andar al parque. 

Esta semana probare hacer Pilates me lo ha recomendado mi fisioterapeuta y tengo muchas ganas de empezar. 

Para los afectados de E.M. el deporte es muy importante ya que recuperamos resistencia y nuestra fatiga al hacer un esfuerzo disminuye. También a la hora de recuperarnos de un brote motor perderemos menos masa muscular si hacemos deporte.

Me encanta hacer deporte al aire libre, que me de el sol y el aire... me llena de energía. Siento que mis piernas están mas sueltas y pesan menos desde que camino diariamente. Hago un poco más de 2 km, quiero conseguir hacer 4 km al día. 

Bailar a los que aun tenemos el equilibrio controlado también nos ayuda a ejercitar nuestro equilibrio y coordinación. Los deportes acuáticos también son muy recomendables.

Os animo ha que hagáis un deporte que este dentro de vuestras posibilidades. Os sentiréis mejor y os vale de una rehabilitación constante.

¡Muévete! 

Miedos

Hay momentos en los que tengo realmente miedo. Hay diferentes tipos de miedo. Miedo a no poder cumplir tus sueños por culpa de que tu salud te lo impida. Miedo a no poder seguir haciendo tu vida normal como siempre. Miedo a que amigos se te vayan porque no puedes llevar su compás. Miedo al dolor. Miedo a la enfermedad... ese es realmente el peor miedo, y con él conlleva todos los demás miedos.

Hay días que te sientes inmensamente fuerte a pesar de todo, y otros que te sientes muy débil. Esta semana a cambiado el tiempo... y con ello mi querida neuralgia del trigémino esta peor. La tengo bastante bien controlada con Gabapentina, pero días en los que el tiempo esta inestable se acentúa el dolor. Afortunadamente sin darme el latigazo insoportable en la cara, pero si me duele el oído y párpado superior derecho (casi siempre esta inflamado). Uno de mis miedos es ese.. ese dolor. Se conoce como el dolor suicida ... hay personas que se han llegado a suicidar por no poder soportarlo. Esta claro que hay grados pero normalmente con el tiempo suele ir a peor.
Desde pequeña siempre tuve despierto el deseo de ser madre. Ahora solo siento miedo de serlo, realmente porque me planteo un embarazo con dolor de neuralgia del trigémino durante 9 meses, ya que tendré que dejar el tratamiento para la neuralgia.

Maldita E.M. a veces nos lo haces realmente complicado... pero te prometo que no me ganarás la batalla, porque voy a poder con mis miedos.

Optimismo y nuevas metas

Hoy me tocaba cita con el neurólogo. Primero resonancia ( una hora ) luego exploración neurológica, después análisis de sangre y orina , y por último pinchazo de la medicación en la tripita.
Normalmente el paciente el día que le toca se pone su medicación en casa pero como estoy con un ensayo clínico tengo mas pruebas y esta todo mas controlado... ya que están investigando con un nuevo fármaco.

En fin todo sea por nuestra salud!!!. Estoy esperanzada con el tratamiento que me están poniendo ya que me encuentro mucho mejor estos últimos dos meses. Soy mas "yo" tengo más fuerza y hago las cosas con mas normalidad, quiero decir que me canso menos.

Ahora mismo estoy en un paréntesis laboral de mi vida. Mis metas ahora son otras, primero estar cuidarme y mi salud... y que nada lo perjudique.

Mi profesión no venia muy bien con mi enfermedad. Era estresante llevar un negocio propio y si encima es de esfuerzo físico constante es imposible de soportar. Soy peluquera desde hace 10 años. Me encanta mi profesión y me a costado mucho despegarme de algo que me apasiona. Lo ideal para mi seria trabajar 4 horas al día y de forma relajada... pero la peluquería así no rinde.

Ahora mismo aunque acabase cansadiiiiiiiiisiiiiima si podría aguantar 8 horas diarias de pie, pero cuando llega el jueves no podía mas y aún me queda aguantar hasta el sábado. Miro al futuro y quizás dentro de unos años mis piernas no aguanten tantas horas.. y de que me sirve pelear por algo si en algún momento tendré que decir que no puedo más?.

Hay que ser realista y ver las posibilidades de cada uno. No me arrepiento de elegir la peluquería como profesión, he conocido a personas increíbles y he disfrutado mucho de tener un peine en mano. Ahora toca coger otro camino. No lo tengo claro pero tengo que adaptarme a lo que mi salud necesita.

Eso si nunca dejare de peinar , cortar, hacer recogidos, poner extensiones, tintes, mechas, tratamientos capilares...!! tengo muchos familiares y amig@s para quitarme el mono :)

Estoy dedicando mi tiempo libre en cuidarme, hacer deporte y a la fotografía. Es otra de las cosas que me apasionan. Quizás mi camino sea ese... o quizás esta por descubrir. Es interesante saber varias cosas.. y vivir varias profesiones a lo largo de tu vida.

Deja que la vida te sorprenda y masticala al máximo. 

Pinchazo de Ilusión

El próximo 17 de Enero, tengo resonancia y el tercer pinchazo de tratamiento. Mi neurólogo me aconsejo empezar mi tratamiento con un ensayo clínico. Al principio me daba miedo porque jamás he tenido tratamiento más serio que un simple antibiótico.

Realmente mi primer tratamiento para la EM iba ser Avonex... y cuando estaba en la espera ( 4 meses ) de que llegase para poder tratarme, decidió aconsejarme entrar en un ensayo clínico ya que en la espera me dio dos nuevos brotes. "Realmente es una barbaridad y no me da buena espina" esas fueron sus palabras ... tras ver la actividad de mi enfermedad, 4 brotes en 9 meses.

Me estoy poniendo Ofatumumab  una vez al mes, éste fármaco se utiliza para un tipo de leucemia y esta siendo probado en pacientes con EM. Su mecanismo es bajar el número de un tipo de linfocito y así hay menos "linfocitos malos" que atacan a la envoltura de los nervios.

Mi último brote fue en octubre una neuritis óptica leve en ojo izquierdo y no necesite corticoides. Ahora mismo estoy temiendo de que vuelva a venir otro brote ... porque me dan cada 2 o 3 meses.

Quizás empece con tanta actividad porque era el principio .. los nervios y el estrés de asimilar que tienes una enfermedad grave y discapacitante no es fácil.

Ahora me siento mucho mas tranquila porque al menos no estoy caminando sola ante el peligro...  tengo mi pinchazo de ilusión cada mes.

Suerte de ser yo

A día de hoy no me cambiaría por nadie. 

Vivir con una compañera de viaje con la que no contaba no me hace sentirme más débil o más desafortunada que antes.

Hay momentos de bajona... que antes no tenía sí, pero luego tengo momentos de subidas cuando los supero. Es comparable como cuando te enfadas con alguien al que adoras y luego te reconcilias.. ese momento de reconciliación no es comparable con nada, te sientes tan feliz!.

Soy una privilegiada... por muchísimas cosas, tener una familia que me adora y me quiere, por tener amigos que nunca me fallan y siempre están.. por que la vida me ha regalado cosas que otra gente por desgracia no conocen nunca como el amor. Hay personas que se pasan la vida entera buscándolo y nunca lo encuentran.

Ya pasó el 2012 un año supermarcado en mi vida... muchos cambios y muchas cosas nuevas que asimilar. 

Hay momentos o fechas que marcan un antes y un después.  Tenía ganas de dejarlo atrás porque sinceramente no ha sido el mejor año de mi vida pero creo que no lo he llevado tan mal y he sabido plantar cara, así que eso que he aprendido y de lo que me siento orgullosa. Cuando empezó el año era más débil... puedo decir que después de decirle adiós al 2012 soy más fuerte! y también mi orden de prioridades en la vida están en máximo orden, y eso es un gran progreso.

:)

Disfruta y vive del hoy no sueñes con el mañana.. porque sino solo te colmaras de preocupaciones o de sueños... El tiempo no espera por nadie. Trabaja como si no necesitases dinero, ama como si nunca te hubiesen herido y baila como si nadie te estuviese viendo. No hay mejor momento para la felicidad que éste!, si no es ahora.. cuando sino?